Les témoignages

Témoignage d'Annie SEREZO :

 

 

Annie SEREZO est bénévole et adhérente à l'ARSEP depuis plus de 21 ans. Mère de deux enfants Déborah, 20 ans et Sacha, 16 ans , elle témoigne de son engagement aux côtés de l'ARSEP.
"Mon diagnostic de la sclérose en plaques est tombé voilà  plus de 2ans. A cette époque, Internet n'existait pas et les informations circulaient moins.
c'est donc naturellement que je me suis tournée vers l'ARSEP afin de connaître les voies de recherches et les traitements pratiqués.
j'ai pas la suite choisi de m'investir comme bénévole en intervenant dans les médias afin de témoigner sur la maladie. Mon souhait le plus cher aujourd'hui est de voir une mobilisation toujours plus intense des bénévoles et des délégués régionaux (qui sont aujourd'hui plus de 100 sur toute la France) afin de recueillir toujours plus de fonds pour multiplier les investigations de recherche et trouver enfin un traitement contre cette maladie."

 

 

 

Interview de Olga BOBROVNIKOVA (pianiste internationale):
 

 

Olga Bobrovnikova, qu'avez-vous décidé de faire quand vous avez appris votre maladie ?
O. Bobrovnikova :

 

Le fait de révéler ma maladie pouvait faire douter mes interlocuteurs de mes capacités et me fermer des portes. C'est pourtant ce que j'ai fait, avec l'objectif de m'impliquer dans l'aide à la recherche. Le hasard a d'ailleurs voulu que lors d'un concert à Malte, en mai 2003, se tienne au même endroit un symposium européen sur la SEP. Sans hésiter, je leur ai proposé de jouer pour eux. J'ai été vraiment confrontée à la réalité de la maladie, en rencontrant à cette occasion des gens très atteints. Cela a été un grand choc pour moi, mais aussi le déclencheur de mon engagement dans cette lutte.

 


La maladie a-t-elle influencé le choix du répertoire que vous interprétez ?
O. Bobrovnikova :

 

  Je dirais qu'elle a eu une influence positive. Elle m'a poussée à ne pas tomber dans la facilité et à plutôt rechercher des oeuvres difficiles techniquement. J'ai eu alors une révélation, la découverte d'un compositeur russe allemand du XIXe, complètement oublié, Paul Auguste Pabst. Tout pianiste qui l'a interprété un jour vous dira que c'est un défi à la fois physique, mental et émotionnel, ce que j'appelle le “triangle performance”.

 


Vous astreignez-vous à un entraînement particulier ?
O. Bobrovnikova :

 

Oui, mais plus par rapport à l'exigence de l'interprétation des compositions de Pabst que par rapport à la maladie.
 

 

La Glasnost a mis fin à l'Union Soviétique, êtes-vous retournée là-bas ?
O. Bobrovnikova :

 

Je m'étais fait la promesse de ne plus jamais y remettre les pieds. Et puis Paul Pabst m'y a conduite en décembre 2003, pour faire des recherches à son sujet et réaliser un enregistrement privé. J'étais émue de retrouver des proches et un pays que je ne reconnaissais plus. En novembre 2004, je suis revenue à Moscou, mais cette fois j'étais invitée pour donner quatre concerts dans le cadre de la lutte contre la SEP. En Russie, la situation des malades est catastrophique, l'accès aux traitements y est difficile. Il y a plus de 250 000 malades et peut-être le double si l'on compte ceux qui ne sont pas diagnostiqués. J'ai l'intention d'y
retourner pour continuer d'agir.

 


Quels sont vos projets ?
O. Bobrovnikova :

 

Certaines choses me tiennent à coeur comme mon livre sur les compositeurs russes du XIXe, tels que Tchaikovski, Rachmaninoff et Pabst bien sûr, dont je travaille de nouvelles partitions. Il y a aussi un film, tourné lors de mon deuxième voyage en Russie, que je finalise. Je ne manque pas d'idées ! Comme disait Einstein “L'idée était folle, était-elle suffisamment folle pour être vraie ?”.

 


Dernière question, jouerez-vous en France ?
O. Bobrovnikova : Les 4 et 5 octobre 2005, je donnerai des concerts au Havre. Au fait, savez-vous que la Bibliothèque Nationale de Paris abrite des partitions et des documents sur Paul Pabst ? Moi oui !

 

 

 

Témoignage de Cécile HERNANDEZ-CERVELLON :

 

 

Témoignage Cécile

 

 

 

Témoignage d'une femme avocate

 

En tant que patiente atteinte de sclérose en plaques depuis plus de vingt ans maintenant, je constate qu'aujourd'hui les personnes vivant avec la SEP sont plus épanouies et ont une vie plus active qu'auparavant, mais il est évident que nous avons encore un long chemin à parcourir. Pour moi, la sclérose en plaques -et en particulier les questions de mobilité- ont eu un impact direct sur ma capacité à exercer et le coût de mes soins. Ces enquêtes apportent un éclairage nouveau sur les défis que des milliers d'entre nous ont chaque jour à relever du fait de leur maladie", a déclaré une femme avocate vivant avec la sclérose en plaques.

 

 

 

 

 

Observation du Dr LaRocca

 

"Beaucoup de gens ne se rendent pas compte à quel point des symptômes comme la fatigue peuvent affecter les personnes atteintes de sclérose en plaques. La fatigue physique est un symptôme fréquent dans cette maladie, qui peut également avoir une incidence sur la mobilité et l'équilibre. Ces études démontrent clairement qu'il est indispensable d'évaluer l'impact des multiples symptômes de la sclérose en plaque afin d'élaborer des programmes éducatifs et des stratégies de traitement" a observé le Dr LaRocca.

 

 

 

 

 

Témoignage de Arnaud GAUTELIER

 

Directeur artistique dans une agence de publicité, j'ai décidé dans un premier temps de continuer mon métier suite au diagnostic de ma SEP.
La maladie me donnait un défi professionnel à relever : être plus fort que les personnes en bonne santé !
j'ai ensuite décidé de me servir de ma créativité et de mes compétences en communication pour faire découvrir la SEP au grand public :

 

maladie méconnue et soumise à bon nombre de préjugés, je souhaite aujourd'hui mener un nouveau combat : communiquer le plus possible pour lutter contre les idées reçues.

 

La sortie de mon livre a été pour moi un "exutoire" en début de maladie:

 

cette expérience m'a donné l'idée de créer une plateforme internet pour que les autres malades puissent également s'exprimer et partager leur quotidien

 


Mon blog, devenu une association,  www.notresclerose.org, est la suite logique de mon parcours.

 

Enfin, mes projets sont simples : continuer à avoir des idées pour qu'un jour, cette cette maladie sorte de l'ombre !!!
mais aussi l'apprécier le plus possible ma vie de famille.

Janot LAMBERTON, glaciologue et explorateur


atteint de la SEP depuis 25 ans, sous traitement, je continue plus que jamais à vivre ma passion qui est aussi mon métier, la spéléologie.

Comme l'homme, le palmarès est impressionnant.

élu "homme de l'année" par la région Rhône-Alpes en 1990, il décroche le record du monde de profondeur à -203m en septembre 1998.

Il ne s'arrête pas à la simple recherche de l'exploit sportif, il tient aussi à l'aspect scientifique et humain des ses explorations.

les expéditions sous glaciaires "Inlandsis" au Groenland,  en sont la plus belle preuve, avec des retombées importantes pour la recherche en glaciologie et en biologie, il a ouvert les portes d'un continent glacé grand comme cinq fois la France.

Au-delà des images somptueuses qui ont été reprises par les grandes chaînes de télévision,
tout le monde est resté en admiration devant la volonté de Janot LAMBERTTON,
son envie de se dépasser
une façon bien à lui de dire qu'il reste encore beaucoup de choses à faire sur cette terre,
que ce soit pour découvrir de nouveaux espaces ou combattre la SEP.

Denise Knowles


"Surtout, rappelez vous que vous n'êtes pas défini par votre SEP. Lorsqu'une personne vous aime vraiment, elle verra au-delà de n'importe quelle maladie combien vous êtes une personne merveilleuse."


Monique, Pays-Bas


"Je n'étais pas en couple quand j'ai reçu le diagnostic de SEP et j'ai pensé que ma ma maladie allait faire peur aux gens. Quand j'ai rencontré Paul par l'intermédiaire d'amis communs, nous savions tous les deux que chacun avait une maladie - il a un désordre neuromusculaire appelé myasthénie grave, cela fait six ans maintenant que nous sommes ensemble. Il m'apporte du soutien, me motive à prencre des risques et à explorer de nouvelles choses.  Il m'aide même à injecter mon traitement dans les endroits difficiles."


Cécile Hernandez-Cervellon

 

La sclérose en plaques n'empêche pas d'être heureux

 Bien qu'atteinte d'une sclérose en plaques, Cécile Hernandez-Cervellon a souhaité avoir un enfant. N'était-ce pas dangereux pour votre santé d'avoir un enfant ? "Cela aurait pu l'être. Il y avait le risque que je fasse une poussée de sclérose en plaques.

J'en avais déjà fait une qui m'avait clouée au lit pendant onze mois. Mais au final, tout s'est très bien passé".

Ne risquiez-vous pas de transmettre la maladie à votre fille ?
"Dès que nous avons eu avec mon mari le projet d'avoir un enfant, j'ai demandé au médecin si ma maladie était héréditaire. Elle ne l'était pas. Si elle l'avait été, je n'aurais jamais enclenché ce projet de bébé".

Comment expliquez-vous que votre désir d'enfant soit né après l'apparition de votre sclérose en plaques ?

"La maladie m'a profondément changée. Avant, j'étais très carriériste. Je ne voulais pas d'enfant parce que j'estimais que c'était une entrave à mon ascension professionnelle. Aujourd'hui, mon regard sur la vie a évolué. Je suis devenue beaucoup plus humaine. J'ai remis au coeur de ma vie certaines valeurs".

N'était-ce pas pour vous prouver que vous étiez une femme comme une autre et faire changer le regard des "valides" sur le handicap ?

"Absolument pas. Je n'avais qu'une idée en tête : avoir un bébé pour créer une famille. Je ne me disais pas : "Tu va être enceinte, comme cela tu feras un pied de nez à la société et à la maladie"."

Qu'a changé en vous l'arrivée de votre fille ?
"Avant je me considérais comme une femme malade, aujourd'hui je me vois avant tout comme une maman. Malade certes, mais une mère qui s'occupe de son enfant aussi bien qu'une maman "valide"."

Qu'appréhendiez-vous le plus quand Victoire-Eléonore est née ?
"La fatigue, avec ma maladie, je me sens très vite faible. J'appréhendais de ne pas pouvoir tout gérer, de ne pas pouvoir porter ma fille, de ne pas pouvoir lui donner le bain..."

Comment avez-vous fait ?
"Je la posais dans son couffin pour la promener, je la calais dans mon sofa pour pouvoir la prendre dans les bras, je la mettais dans un transat de bain pour la baigner... Nous nous sommes adaptées l'une à l'autre. Et puis j'ai eu la chance d'avoir un bébé "sympa". Peut-être est-ce parce que je lui ai beaucoup parlé durant ma grossesse en lui expliquant qu'elle aurait une maman différente ?"

Dans votre livre, vous parlez beaucoup du regard des autres par rapport au handicap. En quoi ce regard doit-il évoluer ?
"L'imaginaire public est fait de clichés. Le regard des gens est trop stigmatisant. Regardez ce qui s'est passé avec Pascal Duquesne. De nombreuses personnes ont été choquées par le dernier spot publicitaire qu'il a tourné. Elles s'offusquaient que l'on puisse se servir d'une personne handicapée pour assurer la promotion d'un forfait téléphonique.
Mais où est le problème ? Sa profession, c'est d'être acteur. Certes, il est différent parce qu'il est trisomique, mais c'est avant tout un acteur. Il fait juste son métier. Une personne handicapée est une personne à part entière. Il faut prendre la différence comme un état de fait".

Comment faciliter leur intégration dans notre société ?
"La loi sur le handicap votée sous Jacques Chirac a constitué une vraie avancée. Mais il y a beaucoup à faire au niveau de l'accessibilité. Il n'est pas normal que des maternités refusent des mamans en fauteuil roulant sous prétexte qu'elles ne sont pas équipées pour les accueillir ou qu'elles ont peur du handicap".

Que diriez-vous à votre fille le jour où elle vous posera une question sur votre maladie ?
"Je lui expliquerai que la sclérose en plaques est une maladie sournoise, capricieuse, avec laquelle nous allons devoir composer, mais qu'à aucun moment sa vie de petite fille en pâtira. Je lui dirai surtout que cela ne nous empêchera pas d'être heureux ensemble".

Benoît de Villeneuve


 

« Chacun a apporté... son énergie pour que cette maladie invalidante soit un jour

vaincue. »

"Cette journée d'information à laquelle je participais pour la 1ère fois comme -nouvelle- bénévole du Val d'Oise, a été très profitable, car à la fois instructive et conviviale.
Instructive, grâce aux interventions des chercheurs qui nous ont expliqué dans un langage simple et clair des choses complexes sur la sclérose en plaques.
Conviviale, car j'ai pu rencontrer d'autres personnes bénévoles venues d'Ile de France mais aussi de toutes les régions. Chacun a apporté ses témoignages, ses déceptions, ses espoirs et en tout cas son énergie pour que cette maladie invalidante soit un jour vaincue. Je pense en particulier à Bernard Gentric qui m'a impressionnée avec son action "Solidaires En Peloton". Grâce à lui et à beaucoup d'autres, salariés et bénévoles ... ça bouge à la Fondation ARSEP !"

Blandine H.

 

« Si je ne peux plus marcher, je courrai ! »

« Il y a quelques années, suite une nouvelle attaque sévère de la maladie, l’éventualité de ne plus pouvoir marcher se profilait, et le fauteuil avec.
Ancien marathonien, cela n’était donc pas imaginable, et je me suis dit : « Si je ne peux plus marcher, je courrai ! » C’est ainsi qu’est né le label Solidaires en Peloton, développé par la Fondation ARSEP, pour informer et sensibiliser le grand public à la maladie et témoigner des bienfaits du sport dans la sclérose en plaques. »

 Bernard G.

 

« J’ai l’impression de faire quelque chose contre cette maladie que je trouve très

moche. »

« Cela fait bientôt 6 ans que je suis bénévole à la Fondation Arsep car mon frère est atteint de sclérose en plaques. J’essaye de venir le plus souvent que je peux car je sais qu’il y a tout le temps quelque chose à faire : l’envoi ou le pliage d’enveloppes, du classement, de la saisie… J’essaye aussi d’être présente lors des manifestations comme le congrès des patients ou bien à la Salpetriere sur d’autres manifestations.
Comme ça, j’ai l’impression de faire quelque chose contre cette maladie que je trouve très moche. »

 Antoinette V.

 

« Mon souhait le plus cher est de voir une mobilisation  toujours plus intense des

bénévoles »

" Le diagnostic de la sclérose en plaques est tombé voilà plus de 20 ans déjà. A ce moment là, Internet n’existait pas. Je me suis donc tournée vers l’Arsep afin d’obtenir des renseignements concernant la maladie, tout comme une écoute et un soutien. J’ai par la suite choisi de m’investir comme bénévole en intervenant dans les écoles ou dans les médias afin de témoigner sur la maladie.
Mon engagement aux côtés de l’Arsep a été un choix pertinent puisque son prochain statut de Fondation démontre son sérieux dans le domaine de la recherche. Mon souhait le plus cher aujourd’hui est de voir une mobilisation toujours plus intense des bénévoles et des délégués régionaux (qui sont aujourd’hui plus de 100 sur toute la France) pour recueillir toujours plus de fonds et trouver enfin un traitement contre cette maladie. "
Annie S.
Commentaires (4)

1. MOULIN 30/07/2011

bonjour,je vie depuis 1an avec 1femme merveilleuse qui a 1 S E P,je consulte pour la premiere foi ce site et cela me grand bien pour mieux comprendre la maladie.a bientot:

2. Irène LECLERC 30/07/2011

cela est dommage que vous habitiez si loin et je souhaiterai tellement que des comités comme les miens puissent exister un peu partout
n'hésitez pas à venir régulièrement sur mon site pour comprendre plus de chose encore
mes amitiés
iréne

3. ania 21/05/2012

ça fait 3 ans que je suis atteinte de la sep, je suis marier et j'ai trois enfants et un mari formidables
je veut lutter contre ma maladie et aider les gent atteintes a ce battre c pour ça je suis entrain de frapper a tous les portes des média pour célébrés sa journée mondial pour k les gents puisse mieux la connaitre, même en galerie ça existe et je suis seul a lutter pour le moment aider moi

4. LECLERC GONZALEZ Irène (site web) 22/05/2012

bonjour, comme tu as pu voir sur mon site , moi aussi , j'essaye de faire des manifestations depuis 2008, mais cela demande beaucoup d'énergie et cela commence à être dur
mais un gros problème que je trouve et dont je vois que toi aussi est celui de la communication et la presse
au niveau presse, j'ai réussi à avoir des gens donc maintenant je ne les lâche plus
par contre au niveau du visuel (style france 3 ....) RIEN ! les portes restent fermées
je ne comprends pas car qui mieux qu'un malade pour parler de notre souffrance quotidienne même si elle ne se voit pas toujours,
peux-tu me dire où tu habites ? je peux peut-être t'aider
mes amitiés
iréne

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