Présentation du comité SEP

    Je me présente, Irène LECLERC, je suis née le 02 mars 1967 , je suis mariée et j'ai 2 enfants nés en 93 et 95.
J'ai fondé ce comité pour aider les personnes atteintes d'une sclérose en plaques, l'idée m'est venue en pensant à mon propre vécu, ce n'est pas facile de faire le 1er pas et venir dans une association ou un comité car on a peur de se retrouver avec des gens comme nous et certaines fois voir des malades avec une évolution plus importante que la nôtre, donc en vous racontant mon histoire, je vais peut-être vous aider à faire le 1er pas; ce qui est le plus dur!
c'était en 2001, j'avais 33 ans, on m'a annoncé après une paralysie totale que j'étais atteinte d'une sep.
                "c'est quoi ça? ." me suis-je dis.

    Alors, curieuse de nature, et mon époux le sachant, il me donne avant même que je le lui demande tous les documents sur la Sclérose En Plaques, après lecture de documents, de livres de médecins et de malades et des renseignements sur internet, encore un coup de massue :
maladie invalidante, fatigue, douleurs... conclusion : on ne peut plus vivre comme avant !
je me dis: et oui, ma fille! ta vie va changer mais celle des tiens aussi ! 
heureusement je trouve l'épaule de mon époux, ma famille et de mes vrais amis !
Mais, je n'arrivais pas encore à franchir le pas pour aller voir d'autres malades, c'est seulement 6 mois après le VERDICT que je décide d'aller faire de la sophrologie avec le FORUM SEP, et là !  coup de foudre : je me rends compte que les malades sont des gens comme les autres et SURTOUT comme moi, à part notre handicap qui est différent selon chacun: on parle, on écoute, on rit et surtout on se forge avec des phrases comme :

"On est des rocs"
"Il faut positiver"
"Ne pas se laisser enfermer par la maladie"

    alors j'ai continué et continué à faire parti du FORUM et venir voir mes nouvelles copines SEP et je les remercie toutes (elles se reconnaîtront) malheureusement, le FORUM SEP disparaît, mais souhaitant garder des contacts nous essayons d'aller régulièrement boire un café ou un thé dans un endroit accessible à toutes ! puis je suis devenue BENEVOLE de la Fondation ARSEP en 2008, après avoir poursuivi à Romagnat "la passerelle entre l'art et la recherche" que Marick RIOUAL (bénévole de la Fondation ARSEP) avait fait à Châtel-Guyon, j'ai alors eu un FLASH : et si tu faisais d'une pierre deux coups :
des rencontres-informatives conviviales et des manifestations
Ainsi après réflexion et des démarches, la Mairie de Romagnat me prête une salle accessible à tous, et la Fondation ARSEP me soutient en tant que bénévole, je décide donc de fonder :

Le comité SOURIRE ESPOIR PATIENCE!

  Donc des rencontres-informatives qui répondent à la fois à nos questions grâce à nos expériences personnelles et les différents intervenants dans un endroit convivial autour d'un café ou d'un thé !
et nous faisons des manifestations au profit de la Fondation ARSEP !
DON  =  RECHERCHE  =  ESPOIR
Depuis, l'existence de ce comité, j'ai eu la chance de voir une vingtaine de personnes, je suis très heureuse car comme moi ils ont fait le 1er pas !
ALORS POURQUOI PAS VOUS !

Depuis fin 2010, je suis devenue DELEGUEE REGIONALE AUVERGNE, j'en suis trés fiere mais sans vous je ne suis rien donc:

unissons-nous pour faire avancer les choses !

 

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Commentaires (7)

1. Olivier (site web) 28/07/2011

Bonjour,

Etant sépien moi même, je trouve que la création de votre Comité est une grande et belle chose...;-)
Il faut continuer de la sorte et jamais ne baisser les bras !
Plus nous serons nombreux à nous mobiliser plus la maladie et les idées reçues reculeront ....
A bientôt
Olivier

2. Irène LECLERC 30/07/2011

bonjour,
je suis très heureuse de revenir de vacances et de recevoir un message si enthousiaste.
cela me donne du baume au cœur est va me
permettre de continuer à vivre avec la SEP
et ne jamais en être emprisonnée.
à bientôt
iréne

3. christine (site web) 26/06/2012

boujours,Irene je ne m`arrete pas habituellementas c`est chose la mes presentement j`ai une myelite dorcal depuit avril 2011 et mai j`ai récidiver il mon trouver trois tache au cerveau et la quatrieme dit que c`est la sklerose.mes peu importe se qui vas arriver peu importe le chemin que je poursuivrer je suit forte et je passerais a travere ,je suit tres souriante de t`avoir trouver lache pas ok a bien

a bientôt
cricri
XXX.

4. asso lila 03/11/2012

bonjour et ravis de connaitre ce groupe, tous avec le sourire, nous sommes partenaire ARSEP et aidons activement la recherche sur la sep, je vous souhaite de la volonté, du courage on va y arrivé, la sep ne nous auras pas amitié asso lila

5. comite-sep (site web) 14/11/2012

oui, effectivement : la sep ne nous aura pas
mes amitiés
iréne

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