Présentation du comité SEP

    Je me présente, Irène LECLERC, je suis née le 02 mars 1967 , je suis mariée et j'ai 2 enfants nés en 93 et 95.
J'ai fondé ce comité pour aider les personnes atteintes d'une sclérose en plaques, l'idée m'est venue en pensant à mon propre vécu, ce n'est pas facile de faire le 1er pas et venir dans une association ou un comité car on a peur de se retrouver avec des gens comme nous et certaines fois voir des malades avec une évolution plus importante que la nôtre, donc en vous racontant mon histoire, je vais peut-être vous aider à faire le 1er pas; ce qui est le plus dur!
c'était en 2001, j'avais 33 ans, on m'a annoncé après une paralysie totale que j'étais atteinte d'une sep.
                "c'est quoi ça? ." me suis-je dis.

    Alors, curieuse de nature, et mon époux le sachant, il me donne avant même que je le lui demande tous les documents sur la Sclérose En Plaques, après lecture de documents, de livres de médecins et de malades et des renseignements sur internet, encore un coup de massue :
maladie invalidante, fatigue, douleurs... conclusion : on ne peut plus vivre comme avant !
je me dis: et oui, ma fille! ta vie va changer mais celle des tiens aussi ! 
heureusement je trouve l'épaule de mon époux, ma famille et de mes vrais amis !
Mais, je n'arrivais pas encore à franchir le pas pour aller voir d'autres malades, c'est seulement 6 mois après le VERDICT que je décide d'aller faire de la sophrologie avec le FORUM SEP, et là !  coup de foudre : je me rends compte que les malades sont des gens comme les autres et SURTOUT comme moi, à part notre handicap qui est différent selon chacun: on parle, on écoute, on rit et surtout on se forge avec des phrases comme :

"On est des rocs"
"Il faut positiver"
"Ne pas se laisser enfermer par la maladie"

    alors j'ai continué et continué à faire parti du FORUM et venir voir mes nouvelles copines SEP et je les remercie toutes (elles se reconnaîtront) malheureusement, le FORUM SEP disparaît, mais souhaitant garder des contacts nous essayons d'aller régulièrement boire un café ou un thé dans un endroit accessible à toutes ! puis je suis devenue BENEVOLE de la Fondation ARSEP en 2008, après avoir poursuivi à Romagnat "la passerelle entre l'art et la recherche" que Marick RIOUAL (bénévole de la Fondation ARSEP) avait fait à Châtel-Guyon, j'ai alors eu un FLASH : et si tu faisais d'une pierre deux coups :
des rencontres-informatives conviviales et des manifestations
Ainsi après réflexion et des démarches, la Mairie de Romagnat me prête une salle accessible à tous, et la Fondation ARSEP me soutient en tant que bénévole, je décide donc de fonder :

Le comité SOURIRE ESPOIR PATIENCE!

  Donc des rencontres-informatives qui répondent à la fois à nos questions grâce à nos expériences personnelles et les différents intervenants dans un endroit convivial autour d'un café ou d'un thé !
et nous faisons des manifestations au profit de la Fondation ARSEP !
DON  =  RECHERCHE  =  ESPOIR
Depuis, l'existence de ce comité, j'ai eu la chance de voir une vingtaine de personnes, je suis très heureuse car comme moi ils ont fait le 1er pas !
ALORS POURQUOI PAS VOUS !

Depuis fin 2010, je suis devenue DELEGUEE REGIONALE AUVERGNE, j'en suis trés fiere mais sans vous je ne suis rien donc:

unissons-nous pour faire avancer les choses !

 

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