aide aux aidants

AIDE AUX AIDANTS

Pour une reconnaissance mutelle du besoin d'être aidé

Les aidants de personnes atteintes de SEP sont le plus souvent des membres de la famille ou des amis qui offrent

un soutien dans le but d'aider un être cher à surmonter les difficultés de la vie. Leur disponibilité est souvent permanente :

soins physiques, prise en charge du malade ... les aidants ne comptent plus le nombre d'heures qu'ils consacrent ainsi à

leur proche. Le travail accompli, difficile physiquement et moralement, doit être reconnu. Eux aussi mériettent d'être informés,

aidés et conseillés.

Dans ce numéro, conçu à partir de témoignages, les patients et les aidants pourront découvrir les conseils pratiques de

Caroline Laroche, psychologue.

Le Professeur Clavelou, neurologue, rappelle quant à lui que la toute première néccessité est de reconnaître que les personnes

atteintes de SEP vivent une situation très difficile. Il conseille aux patients de solliciter plus souvent une aide psychologique auprès

des professionels de santé...ce qui aura pour autre effet bénéfique de soulager lerus proches aidants.

Demander, accepter ou offrir de l'aide sont des situations parfois difficilement vécues par les patients ou les aidants.

Caroline Laroche, psychologue clinicienne, analyse les témoignages de patients et d'aidants et propose des conseils pratiques pour

les aider à surmonter les défis quotidens de la maladie.


les conseils de Caroline LAROCHE, pyschologue clinicienne

Les personnes atteintes d'une SEP peuvent avoir besoin d'aide pour s'acquitter de certaines tâches.

Naturellement et le plus souvent, la famille ou les amis proches assument ces fonctions.

Demander, accepter ou offrir de l'aide est complexe car cela fait surgir de nombreux sentiments intimement liés, et pouvant abooutir au rejet

de l'autre (aidant ou patient). Ces témoignages, très riches, nous prouvent que ce n'est pourtant pas une mission impossible.

Les piéges à éviter

S'occuper d'un proche malade, comme l'explique MOC peut devenir au fil du temps épuisant, sur les plans émotionnels et physiques.

Vous pouvez vous sentir dépassé par les événements, incompétent, vulnérable. C'est alors qu'apparaissent des sentiments négatifs

tels que la colère, la rancoeur et l'agressivité. Beaucoup d'aidants se sentent coupables de prendre du temps pour eux. Cette culpabilité

s'exprime parfois par une surprotection qui ne laisse plus le patient maître de sa vie et défavorise l'image qu'il a de lui-même. Il est important

d'exprimer et d'analyser ces sentiments plutôt que de les contenir : vous les surmonterez mieux. Ce conseil vaut pour les patients, pour qui

demander de l'aide n'est pas évident. Certains essayent de s'en passer et glissent alors dans un fonctionnement répétitifs  d'échecs et de

pensées négatives. N'oubliez pas qu'accepter de l'aide, ce n'est pas tomber dans la passivité. Apprendre à se ménager est une démarche

active. Pourquoi ne pas se découvrir de nouveaux rôles dans la famille :

" je ne m'occupe plus de telle tâche, mais je me mets à gérer celle-là" !

ne négligez pas votre propre bien-être

S'accorder des pauses ne fait pas de vous un mauvais aidant !

Ce n'est pas de l'égoïsme c'est une nécessité ! il en va de votre capacité à offrir du soutien à votre poche, MOC et KJ sont arrivés "au bout

du rouleau" car plus rien ne les ressourçait. Même si le temps est parfois difficile à trouver, s'écarter pour un temps des responsabilités

de la prise en charge permet de souffler. Mieux vaut passer moins de temps auprès de votre proche et pouvoir lui apporter un soutien de qualité :

je suis sûre que tout le monde appréciera.

Profitez par exemple de l'intervention d'un professionnel au domicile (kié, infirmière...) pour sortir quelques minutes et marcher.

Faites des choses en dehors de chez vous pour garder un certain équilibre : prenez le temps de boire un café à un endroit que vous aprrpéciez

ou d'aller chez votre coiffeur !

Tout le plaisir et les émotions positives que vous ressentirez seront également bénéfiques pour le malade qui vous est proche.

recherchez de l'aide autour de vous

Certaines associations proposent des moments de rencontres pour l'entourage des patients.

Vous y trouverez une écoute attentive à vos problèmes, vos doutes, votre sésarroi ainsi que des conseils d'aidants qui vivent les mêmes difficultés

que vous. Le partage d'expérience peut être très enrichissant et source de soutien.

Vous pouvez aussi faire appel à des professionnels (auxilliaire de vie, aise ménagére...) pour relayer la prise en charge.

faites participer votre famille, tout en respectant la place de chacun

La maladie redistribue les rôles au sein de la famille. Le changement n'est pas forcément une mauvaise chose. L'entourage peut acquérir une certaine

maturité, avoir le sentiment d'être utile, ce qui peut être très valorisant, et tout le monde y trouve son compte.

MOC : vous pensiez "protéger" vos enfants mais finalement, ils ont l'air trés heureux de partager des moments avec leur pére.

AG sollicite son épouse trés réguliérement dans la journée, mais par des petits mots, qui peuvent paraître anodins de prime abord: "ma chérie", il vient

lui rappeler qu'ils entretiennent une relation de couple avant et malgré tout !

vous impliquez votre entourage sans imposer, et la place de chaun est respectée.

Les limites varient d'une personne à l'autre : tout le monde ne peut pas s'affranchir des mêmes responsaabilités.

on a tous quelque chose à apporter aux autres

Chacun a, en lui, des capacités, des qualités parfois insoupçonnées à partager avec les autres, n'est-ce pas NB ?

vous permettez à ce monsieur à la retraite de passer de bons moments en votre compagnie. Les limites physiques ne sont pas une entrave au

développement d'une richesse intérieure. Les patients ont souvent énormément de choses à apporter aux autres, de par leur écoute, leur compréhension.

KJ le sait bien, et elle semble avoir trouvé un équilibre graâce à l'affection réciproque qui la lie à ses anciens patients.

Données médicales par le Professeur Pierre CLAVELOU, sve de neurologie Clermont-Fdù

Sur le plan psychologique, près de 60°/° des patients atteints de SEP se disent découragés à cause de leur maladie, et plus de la moitié ont une

appréhension négative du futur. Les patients évoquent alors les notions de solitude et d'isolement face à ces difficultés.

Les patients ont besoin d'être aidés

Plusieurs élément justifient ainsi très largement les demandes de soutien psychologique formulées par ces patients.

L'imprévisiblilité, un des éléments les plus frustrants, nécessite une adaptation continuelle à la maladie, toute diminution d'activité nécessite de

redéfinir sa vie et son rôle dans la cellule familiale.

* les conséquences émotionnelles

sous-tendues par la crainte d'un déclin cognitif, d'un dysfonctionnement sexuel, la perte de l'intégrité physique, s'accompagnent d'un sentiment

d'impuissance.

* les conséquences sociales,

liées à la perte de travail, de revenus, d'un statut social, sont sources d'une perte d'estime de soi et d'une incapacité à développer des projets.

* enfin, les difficultés de communication, les dysfonctionnements cognitifs, et tout particulièrement la fatigue, moins visibles que les

troubles physiques, sont parfois responsables d'une plus grande anxiété d'autant qu'ils sont très souvent moins bien compris par les proches.

Un sentiment d'isolement

l'isolement psychologique est répandu. Ainsi, près d'un tiers des patients se sentent régulièrement isolés, sans personne à qui se confier, et

prés de 40°/° affirment avoir souvent besoin de parler de la maladie sans oser s'ouvrir à ses proches.

Les hommes sont plus préoccupés de ne pouvoir assumer leur rôle de chef de famille, en particulier sur le plan financier.

Les femmes expriment leurs inquiétudes à travers le stress subi par leurs proches, les relations tendues avec eux et leurs relations sociales.

Il existe clairement une demande d'aide concernant cet isolement affectif et psychologique.

Les professionnels peuvent apporter une aide psychologique aux patients.

De plus en plus développée, l'approche psychologique lors de l'annonce du diagnostic contribue de manière significative à l'adaptation du patient.

Moment d'échange privilégié dans le cadre des maladies chroniques, les conditions de l'annonce sont essentielles à la prise en charge ultérieure

et à l'adhésion du patient à un projet thérapeutique concerté et partagé avec le médecin.

La nécessité de ce soutien s'explique par l'âge  survenue de la maladie à une période de la vie stratégique sur le plan des investissements affectifs

et socioprofessionnels, l'évolution de la SEP caractérisée par de poussées imprévisibles, les répercussions neuro-psychologiques les lésions, et

les réactions émotionnelles des patients.

La possibilité d'une aide psycologique par des professionnels connaissant bien la pathologie neurologique devrait pouvoir être disponible sans que

celle-ci soit obligatoire dés le stade du diagnostic.

La prise en charge psychologique du patient, limitée dans le temps et structurée (psychothérapie de soutien, approche comportementale et cognitive,

relaxation, groupe de parole) l'aide à appréhender globalement la maladie, et permet de limiter les effets des ses pensées auto-dévorisantes

Le sujet apprend les méthodes par lesquelles il pourra améliorer ses relations avec l'entourage, et avoir le sentiment de rester acteur de sa vie.

Enfin, la bonne qualité de l'information permet de réduire le degré d'incertitude sur la qualité de la prise en charge, et d'adapter celle-ci en fonction

de l'évolution de la maladie

Les attentes des patients imposent une disponibilité de la part des professionnels. Le neurologue n'est pas attendu seulement sur ses seules

compétences scientifiques et médicales, mais aussi sur ses qualités d'empathie, de délicatesse, d'humanité, de franchise.

L'amélioration de la prise en charge des patients par les professionnels est la première mesure permettant d'apporter une aide efficace aux aidants.

VOS TEMOIGNAGES :

 "penser à soi c'est aussi penser à lui !"

Mon mari se déplace trés difficilement à cause de sa maladie, et moi je ne pouvais plus bouger ! ne plus pouvoir aller nulle part est le plus difficile à vivre.

Physiquement et moralement, j'étais au bout du rouleau. Mes enfants  m'ont alors proposé de venir le week-end à tour de rôle. J'avais essayé de les préserver au

maximum, mais je me suis rendue compte qu'ils étaient heureux d'aider leur père. Ils m'ont donné le courage de recommencer à sortir de m'évader de temps en

temps sans culpabilité. J'ai pu rendre visite à mes neveux et niéces et découvrir leurs maisons que je ne connaissais pas ...

MOC épouse d'un patient

On entend souvent dire que les malades sont des "éponges", qu'ils prennnent tout aux autres. On ne compte plus les divorces ! avec mes frères, nous avons

incité maman à prendre un peu de temps pour elle. C'est essentiel de continuer de penser à soi, et ça permet de penser aux autres.

MC fille de MOC

"s'il te plaît et merci, 2 mots magiques"

j'ai besoin d'être aidé pour les "transferts" du lit à la douche, de la douche au fauteuil...j'ai aussi besoin d'aide pour ramasser quelque chose que j'ai fait tomber

par terre...bref, j'ai besoin que mon épouse m'aide pratiquement tout le temps. J'en suis conscient et je ne manque jamais une seule fois de lui demander

"peux-tu m'aider s'il te plaît ?" et de la remercier. Merci ma chérie !

AG patient

"toutes les fleurs de mon jardin sont pour vous "

Je reçois beaucoup d'aide, d'horizons divers. Un monsieur à la retraite m'a même proposé de faire mon jardin. On passe de bons moments ensemble, je le

regarde travailler, on discute des soins à donner aux fleurs, vous savez je ressens parfois une grande culpabilité de recevoir autant des autres sans pouvoir rien

leur donner en retour...sauf mes fleurs qui sont ma fierté et que j'ai un grand plaisir à offrir.

NB patiente

"pour continuer de donner il faut se recharger"

c'est trés dur pour les aidants, mais c'est trés dur aussi pour les kinés qui, comme moi, se rendent au domicile des patients. Il n'y a jamais de trêve, nous

devons être là, à 100°/° tous les jours. Avvec les années, j'ai senti que je m'épuisais, que je me vidais, je n'arrivais plus à donner aux patients parce que je ne

parvenais plus à me recharger moi même. J'ai pris la difficile décision de refuser les soins à domicile, mais je n'ai pas abandonné mes patients pour autant, je

leur tients compagnie le samedi aprés-midi, à un moment agréable pour eux, mais aussi pour moi et pour les familles qui peuvent en profiter pour se ressourcer

un peu. De soignante, je suis devenue "aidante" bénévole...et cette nouvelle relation me fait du bien à moi aussi !

KJ kinésithérapeute

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