Spécial Loisirs

SPECIAL LOISIRS

Les conseils de ...

Christophe COUPE, psychologue clinicien-Université Paris VIII, service de médecine physique et

réadaptation SEP, hôpital Léopold-Bellan Paris


cet article est consacré aux activités de loisirs qui, lorsqu'elles sont satisfaisantes , améliorent grandement la qualité

de vie des personnes atteintes de SEP.

Ce thème permet donc d'aborder différentes facettes de la prise en charge psychologique et médicale :

* comment développer ses capacités d'adaptation, stimuler son intellect et éviter le repli sur soi

* mais aussi comment réunir autour de soi une équipe gagnante à la fois médicale, familiale, amicale et sociale pour

mieux vivre avec la SEP

Les loisirs sont une activité salutaire, car vous y trouvez une source de plaisir, d'équilibre psychologique ... et

de meilleure santé physique !

Comment adapter ses loisirs, pour mieux vivre avec la SEP ?

Que font les patients ? ils repèrent leurs besoins, leurs envies et leurs limites. Ils savent qu'ils ne peuvent plus tout faire

comme avant, mais ils découvrent, lors de rencontres, que d'autres activités de loisirs, auxquelles souvent ils n'avaient

jamais pensé, sont tout à fait compatibles avec la maladie. ils comprennent que faire le Deuil d'une activité, cela veut dire

s'adapter. Ils vont bien parce qu'ils ont appris à s'adapter !

Accepter vos émotions

Certains patients, pour faire face à la maladie, essayent de se contrôler en permanence. Ils appliquent, sans le savoir, une

stratégie dite "centrée sur l'émotion" qui consiste à tenter de réguler les tensions émotionnelles induites par la situation.

Cette stratégie est usante sur le long terme, et les patients qui l'utilisent ont tendance au repli sur soi. Je vous encourage au

contraire à vous ouvrir aux autres.

Centrez-vous sur le problème rencontré, n'hésitez pas à aller vers les autres

Poser le problème et essayer de le résoudre est une stratégie très efficace dans la SEP. Je vous conseille donc de suivre

la stratégie dite "centrée sur le probléme". Grâce à cette stratégie, le patient s'adapte soit en réduisant les difficultés de la

situation (par exemple, KM peut prolonger sa lecture grâce à des livres écrits en gros caractères), ou encore en cherchant

à augmenter ses propres ressources pour mieux faire face au problème. Il peut par exemple partir à la recherche d'informations

dans des livres, des revues consacrés ) la SEP et sur internet.

Mais il est aussi très important de fréquenter d'autres personnes, de s'inscrire dans une association, d'assister à des conférences.

Il ne faut pas hésiter à profiter aux maximum de l'expérience des autres. Aller vers les autres est  une démarche extrêmement efficace.

C'est une stratégie active dite "centrée sur le soutien social" qui consiste à se rapprocher de personnes qui ne sont pas dans le cercle

relationnel le plus proche afin d'obtenir une écoute, des informations, ou encore une aide.

Ainsi, pour compléter vos témoignages, voici celui d'un patient tennisman qui, ne pouvant plus pratiquer son loisir préféré, part à la

recherche di'nformations sur le tennis...de table ! et réussit son adaptation. Au début, il était très affecté de ne plus pouvoir jouer au tennis,

mais une source d'inspiration se présente lors des derniers jeux olympiques handisport. Ils se dit alors que passer du tennis au ping-pong

en fauteuil roulant  pourrait  être sympa. Il se renseigne, s'inscrit dans un club et passe du bon temps avec ses nouveaux amis .

Maintenez alertes vos fonctions cognitives

les fonctions cognitives sont principalement la mémoire, l'attention, la concentration, la vitesse de traitement de l'information, la faculté de

raisonnement, les sens de prise de décision, la planification. Elles méritent un prochain numéro spécial, car on estime que 40 à 65°/°des

personnes atteintes de SEP souffrent d'un trouble de ces fonctions qui conduit parfois à une limitation de la vie sociale, avec une tendance

au repli sur soi par peur d'être moins performant devant les autres. Je les cite ici car les méthodes préconisées pour stimuler l'intellect sont

aussi un loisir souvent très aprécié et qui favorise le maintien du lien social. Ainsi, jouer au scrable par exemple est un loisir et une cocasion

de renconter les autres, tout en représentant un exercice efficace pour lutter contre les répercussions de la maladie sur le plan cognitif.

Les bonnes questions à se poser

* avant la maladie, quelles étaient mes aspirations, mes activités de loisir ?

* vers quoi m'orienter qui me fasse plaisir dans la durée ?

* où vais-je pouvoir me renseigner ?

* comment se compose mon réseau familial, professionnel, social ?

* qu'ai-je entrepris récemment pour me rapprocher d'autres personnes avec qui partager des centres d'intérêt, des loisirs ?

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DONNEES MEDICALES :

du Professeur William CAMU fédération de neurologie CHU de Montpelier

l'objectif de la prise en charge du patient : mener la vie la plus normale possible

La SEP est une maladie dans laquelle les thérapeutiques actuelles nous permettent d'espérer limiter les conséquences

de la maladie sur la vie quotidienne, et ce sur le long terme, même s'il reste dans ce domaine beaucoup à faire. Bien que

la fatigue, soit un symptôme fréquent et réellement gênant, l'objectif premier de la prise en charge des patients reste cependant

: mener la vie la plus normale possible.

Cette expression recouvre plusieurs aspects du quotidien : ne rien s'interdire, ne rien se faire interdire, ne pas être limité par son

traitement.

La maladie en elle-même ne justifie aucune restriction. Sport, travail, loisirs grossesses, rien n'est a priori hors de portée d'un patient,

ni déconseillé. Toutefois, perte d'emploi, isolement personnel; affectif ou social vont trop souvent émailler l'histoire des personnes

malades.

Pour optimiser la qualité de la vie du patient : réunir une équipe gagnante...

Si la qualité de la vie est l'objectif principal de la prise en charge, si les restrictions n'ont pas lieu d'être dans la SEP, il faut prendre en

compte le fait que le patient n'est pas le seul acteur de sa maladie. Conjoint, famille, société, employeur vont jouer un rôle fondamental,

et qu'un seul vienne à faire défaut, à "tourner le dos" au patient, et c'est bien souvent un monde qui s'écroule.

L'action des soignants et des associations est tournée vers ces aspects pour expliquer les besoins des patients, pour aider à prévenir

les conséquences de telle ou telle situation, et ce à chaque étape de la maladie.Il faut redire qu'il n'y a pas de situation difficile sans qu'il

n'y ait de solution envisageable. Paralysie des membres inférieurs ? le scooter électrique est là. Etat dépressif ? la prise en charge

psychologique comme sociale, le lien avec les réseaux de soin et avec les associations vont aider à surmonter un quotidien où le patient

lui-même peut ne voir aucune issue. Difficulté de travail ? les explications, les adaptations du poste, l'évolution de la législation à l'initiative

des associations de malades, l'intervention d'assistantes sociales spécialisées, vont pouvoir permettre de résoudre les problèmes.

Bien sûr , ne nous leurons pas, toutes les situations ne sont  pas aisément solubles. Nombreux sont les cas de figure difficiles à gérer.

C'est la raison pour laquelle la structuration de la prise en charge de la SEP va permettre d'optimiser la qualité de la vie des patients

en faisant agir, comme une réelle équipe gagnante, les différents acteurs engagés à leurs côtés.

...et veiller à administrer un traitement médicamenteux bien toléré

les effets secondaires des traitements sont un autre souci du médecin et du malade. Traiter la maladie peut altérer la qualité de vie

plus rapidement qu'on ne le croit. Ici, court et long terme ne font pas toujours bon ménage. L'effet thérapeutique ne se verra qu'avec

le temps, alors que l'effet secondaire est immédiat et ses conséquences seront d'autant accrues qu'une fatigue due à un syndrome

pseudo-grippal pourra avoir des répercussions sur l'activité professionnelle en plus de celle sur les loisirs.

Il ne serait pas cohérent d'oeuvrer à maintenir l'insertion professionnlelle et soicale d'un patient sans veiller attentivement à administrer

des traitements n'interférant pas avec cette insertion. Combien de patients ont été non "opérants" le jour de leurs injections de traitement

de fond ? dans la fameuse balance bénéfice-risque que le médecin doit prendre en compte pour perscrire, il faut toujours penser au risque

socioprofessionnel d'un médicament mal toléré. Cette mauvaise tolérance n'a pas d'ailleurs, que des origines physiques, un mauvais état

psychologue peut aussi la faciliter.

Les programmes d'accompagnement développés par les laboratoires pharmaceutiques sont dans ce domaine des aides précieuses et

permettent d'optimiser l'aspect "tolérance" en dédramatisant le traitement et ses conséquences, en donnant des recettes pour sa gestion

en assurant au patient une présence au plus près pour un dialogue bien souvent apaisant et tout à fait complémentaire de l'action des

équipes soignantes hospitalières ou libérales.

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les témoignages

"la vie grand écran"

Mon loisir préféré, c'est le cinéma, le vrai avec les affiches, la file d'attente, le ticket à la caisse, la lumière qui s'éteint progressivement,

le grand écran qui se remplit de toutes ces histoires fantastiques (allez voir "l'effet papitllon", c'est génial !). Au ciné, je ne suis pas fatiguée,

je ne perds pas ma concentration je suis dans l'action au moment où elle se déroule. Le cinéma m'aide aussi à réfléchir à ma propore vie.

Je sens que je vais pouvoir écrire mon propre scénario, je commence à savoir ce que je veux faire de ma vie... Moteur !

TC (09)

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"lecture et jeux"

Je connais des éditeurs qui proposent des livres en gros caractères. Cela me permet de concilier confort et plaisir de lire en prolongeant

la lecture environ 45 minutes sans ressentir trop de fatigue oculaire. J'aime beaucoup aussi mes logiciels de scrabble, de mots coisés,

de rami et de belote qui me permettent de jouer ... et qui en plus parlent, ce qui m'aide à maintenir ma concentration !

KM (45)

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"plutôt pointeur"

Deux fois par semaine, je joue à la pétanque dans une association très sympa. Handicapé en fauteuil roulant, c'est pas évident pour moi

de tirer (lancer sa boule avec force et précision pour déplacer les boules des adversaires). En revanche, je pointe (lancer sa boule pour la

placer le plus près possible du cochonnet). Je peux donc m'intégrer dans une équipe de doublette ou tripelette avec les copains.

DP (30)

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"la dame au scooter"

Dans un salon spécialisé., j'ai craqué pour un scooter électrique écolo, qui fonce à 9 km/h .Avec cet engin, j'ai pu redécouvrir Paris en roulant

depuis Asnières jusqu'au 14 éme arrondissement, en empruntant les boulevards des Maréchaux dont les trottoirs sont larges et ombragés.

En juillet prochain, je visiterai le parc de St Cloud : une ballade de 40 km dont je me réjouis à l'avance.  Pour les loisirs à la maison, j'ai

abandonné le crochet car l'épaule et le bras droits sont paralysés, mais j'ai découvert dans une association"pour dames" que la broderie au

canevas fait travailler principalemnt le poignet et la main qui eux fonctionnent bien. De crocheteuse...Je suis devenue brodeuse !

AR(92)

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"voir du pays"

j'ai gagné un voyage en Asie lors d'une tombola. Mes amis et moi, on avait des doutes, car ça paraissait compliqué pour un type

handicapé avec 2 cannes anglaises de voyager à l'autre bout du monde...on est quand même partis à l'aventure ma femme et moi,

et ça a été le bonheur ! on nous a donné une chambre au rez-de-chaussée, la chaleur moins sèche qu'en France était supportable,

on avait un frigo à notre disposition...on s'est promis de recommencer dans 2 ans.

GJ(31)

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