douleurs neuropathiques

VIVRE  AVEC  DES  douleurs neuropahiques

Des douleurs neuropathiques sont que les fibres nerveuses qui transmettent les sensations fonctionnent mal.

QU'EST-CE QU'UNE DOULEUR NEUROPATHIQUE ?

On ressent des brûlures, des décharges électriques, des démangeaisons, des picotements, des sensations de froid douloureuses, des fourmillements dans des régions du corps qui sont d'apparence normale.

Ces douleurs peuvent survenir lorsque le système nerveux est atteint par une maladie infectieuse (zona), inflammatoire (sclérose en plaques), métabolique (diabète), un traumatisme (cicatrice cutanée ou plaie d'un nerf), parfois une amputation demembre ou d'organe. Elles peuvent aussi être secondaires à un traitement (chimiothérapie, antirétroviraux..)

COMBIEN DE TEMPS PEUVENT DURE LES DOULEURS ?

Une douleur qui dure depuis plus de trois mois est considérée comme une doleur chronique. Cette douleur peut d'ailleurs persister, même si la cause initiale a disparu; c'est la douleur maladie.

comparaison entre douleur aiguë et doleur chronique :

DOULEUR AIGUË                             DOULEUR CHRONIQUE

douleur-symptôme                          douleur-malade

courte durée                                   douleur persistante

cause unique                                   facteurs multiples

utile                                                inutile

signal d'alarme                                 fausse alarme

auto-réparation                                auto-entretien


Le temps que peuvent mettre les douleurs neuropathiquesà diminuer ou à disparaître est bien difficile voire impossible à prévoir. Il dépend beaucoup des cas. Il ne faut donc pas se comparer avec des malades ressemblant à votre cas, car la ressemblance peut souvent n'être qu'une apparence.

La durée des douleurs est sans rapport avec la gravité de la maladie. Puisque de telles douleurs correspondent à un dysfontionnement de certaines fibres nerveuses, leur persistance ne fait que signaler la non-réparation totale du système nerveux. Ces douleurs peuvent donc être souvent considérées comme des séquelles, alors même que la maladie initiale n'évolue plus. Il faut insister sur le fait que, dans ce contexte, la douleur n'est plus synonyme de maladie qui persiste ou qui évolue.

Il ne faut pas seulement compter sur le temps pour que la douleur s'atténue; il faut vraiment chercher des conseils et de l'aide pour atténuer l'impact qu'elle peut avoir sur votre ressenti, votre dynamisme, votre moral, votre entourage. Elles risquent bien sûr de rendre votre vécu plus difficile. Elles peuvent être la conséquence de postures, de contractures, dévitements, d'un certain déconditionnement musculaire de votre organisme, induits pa la douleur neuropathique.

EST-CE QU'UNE DOULEUR INTENSE EST PLUS GRAVE ?

Chaque individu est différent vis-à-vis de la douleur. En effet, la douleur est un phénomène subjectif, individuel et émotionnel. L'intensité de la douleur perçue ne renseigne pas sur la gravité de la maladie responsable.

L'intensité de la douleur dépend de paramètres qui n'ont rien à voir avec la gravité de la maladie. Il s'agit par exemple du stress ou des troubles du sommeil.

EVALUER LA DOULEUR

La douleur est un phénoméne subjectif, individuel et émotionnel, ce qui la rend difficile à expliquer. En effet, pour votre entourage, il n'y a pas de preuve visible de votre douleur.

C'est pourquoi il est important de décrire la douleur afin de mieux se faire comprendre.

On distingue :

- la douleur de fond : c'est la douleur présente en continu (ressentie en permanence)

- les accès douloureux (spontanés; lors dela marche, des mouvements , des contacts...)

Il faut décrire vos accès douloureux :

- la durée de chaque épisode

- la fréquence quotidienne : nombre d'accès douloureux par jour

- le caractère prévisible (douleur lors des mouvements) ou non (douleur spontanée, par exemple au repos)

- l'intensité de la douleur

- la description du type de douleur

Intensité de la douleur

précisez, l'intensité de la douleur actuelle

utilisez l'une des deux échelles suivantes

Echelle numérique

0          1      2     3      4      5      6      7      8      9      10

pas de                                                                       douleur maximale

douleur                                                                                  imaginale

 

Echelle verbale simple

    0                 1                2                  3                         4

absente        faible        modèrée         intense        extrêmement intense

type de douleur

                                          0             1             2                3                 4

                                    absente       faible    modérée       forte      extrêmement forte

élancement

pénétrante

décharges électriques

coups de poignards

en étau

tiraillement

brûlure

fourmillements

lourdeur

épuisante

angoissante

obsédante

insupportable

énervante

exaspérante

déprimante

 

Lorsque le cercle vicieux de la douleur s'est installé, même si la lésion initiale est guérie, le système nerveux en garde une mémoire qui ne demande qu'à se réactiver.

Dans la journée, certains facteurs influencent l'intensité du mal perçu ( contractions musculaires, fatigue, soucis, stress, anxiété...), à contrario, certains facteurs peuvent aussi diminuer la douleur ( explications, de la réassurance, du repos, des loisirs, de la distraction , de la tranquilité ...).

A QUOI SERVENT LES ANTIDEPRESSEURS ET LES ANTIEPILEPTIQUES DANS LA DOULEUR NEUROPATHIQUE ?

Les antalgiques classiques sont peu ou pas efficaces sur les douleurs neuropathiques.

Les antidépresseurs tricycliques et les antiépileptiques sont plus utiles pour traiter ce type de douleurs.

Si vous attendez trop des médicaments vous risquez la déception, qui n'est jamais plaisante.

Y A-T-IL D'AUTRES TRAITEMENTS QUE LES MEDICAMENTS ?

De nombreux traitements non médicamenteux existent pour traiter les douleurs neuropathiques.

Ils sont proposés en association avec les médicaments et non en opposition.

La neurostimulation transcutanée permet, à l'aide d'électrodes posées sur la peau, de stimuler le nerf douloureux.

La relaxation, l'hypnose, la rééducation, la psychothérapie, l'acupucnture peuvent être des traitements non médicamenteux complémentaires très utiles.

TROUVER LES BONNES STRATEGIES CONTRE LA DOULEUR

La douleur fatigue et épuise les ressources de l'individu. Il est donc important de continuer à faire des projets pour ne pas se laisser envahir par la douleur.

La douleur peut entraîner une insomnie.

La douleur entraîne souvent un repli sur soi, un évitement des situations de la vie quotidienne. Afin de lutter contre ce repli et de garder quand même certaines activités, on peut utiliser la relaxation pour contrôler la douleur dans des situations qui la provoquent (station debout dans une file d'attente..).

CONTINUER A DONNER UN SENS A SA VIE MALGRE LA DOULEUR

La douleur ne peut devenir le centre de votre vie : trouvez-lui des concurrents, qui gagneront parce qu'ils auront votre préférence.

ACCEPTER LA DOULEUR ET L'ABSENCE DE TRAITEMENT RADICAL

En effet, accepter permet de faire face plus facilement aux événements, d'être moins déprimé et de commencer à reprendre goût à la vie en reprenant ses activités.

FAIRE COMPRENDRE A L'ENTOURAGE CE QUE L'ON RESSENT

Il ne faut pas "garder la douleur pour soi" : cela rend tous ces comportements incompréhensibles pour l'entourage. Mais il ne faut pas non plus ne parler que de cela, sinon, le fossé de l'incompréhension risque de grandir entre vous et les autres.

Il faut aussi aider votre entourage à vous comprendre et vous aider.

ECOUTER LES CONSEILS DES AUTRES PATIENTS

Les patients qui partagent la même pathologie et ressentent les mêmes symptômes ou les mêmes douleurs que vous peuvent être source d'aide et de renseignements importants.

Ils ont suivi un parcours souvent comparable et ont parfois trouvé des astuces, des recettes ou des solutions à des problèmes médicaux ou matériels.

Il est possible aussi de se rapprocher des associations de patients.

Il est important de ne pas négliger les informations ou l'aide apportées par son médecin , son kinésithérapeute, une assistante sociale, une infirmière...

ETRE FIDELE A SON EQUIPE MEDICALE

Nous avons vu que le tout n'était pas d'arriver au diagnostic de la douleur.

Il faut, avec l'équipe médicale, passer une sorte de contrat : on parle d'alliance thérapeutique qui engage les deux parties. les conseils, explications, recommandations et prescriptions qui vous sont prodigués sont un tout; ce programme thérapeutique est assez long à mettre en application. Si vous "papillonnnez" d'un avis à l'autre, vous risquez bien vite d'être comme perdu, indéci, seul dans la confusion.

Bien sûr un deuxième avis peut être utile, mais alors, pourquoi ne pas le prendre en accord avec votre premier interlocuteur : parlez-lui en, vous serez surpris de la façon positive dont il peut vous orienter dans cette démarche.

Les résultats en matière de douleurs persistantes ne s'évaluent pas en tout ou rien, mais plus en nuances. C'est l'une des raisons qui font conseiller la stabilité dans le choix de vos thérapeutes. Il faut du temps pour bien se connaître et arriver à un résultat parce que la confiance et une certaine "complicité" avec les soignants se sont installées. Si vous chagez d'interlocuteur, vous risquez de tout devoir recommencer "à zéro"et de perdre du temps.

CE QUE VOUS ALLEZ FAIRE :

- bien prendre vos médicaments

- noter les facteurs qui modifient la douleur

- noter ce que vous faites dans la journée

- entretenir votre corps : lorsque l'on souffre, on a tendance à arrêter de bouger. Le repos calme la douleur à court terme mais l'aggrave à long terme. En fait,il faut continuer à s'activer, sinon apparaissent des raideurs, des mauvaises postures, une perte de sensation des articulations dans l'espace, une fonte musculaire avec déconditionnement à l'effort.

la meilleure solution est donc d'alterner repos et activité.

- entretenir votre moral : continuer à avoir des projets malgré la douleur, à se distraire est important.

- gérer le stress et la douleur par la relaxation : en effet, la relaxation du corps est un grand atout. Elle permet d'étirer les muscles, de respirer à fond, de bien dormir, de récupérer de l'énergie, de combattre le stress et parfois aussi de faire des expériences de sérénité.

- collaborer avec votre entourage : la douleur ne se voit pas. C'est pourquoi elle est si souvent mal comprise et mal interprétée par l'entourage (familialle, professionnel...).Il est necessaire de comprendre que la douleur est "une expérience sésagréable et subjective" et que personne ne peut la ressentir ni la comprendre mieux que vous-même.


QUELQUES POINTS IMPORTANTS :

- faire des exercices, régulièrement et quotidiennement

- anticiper

- faire les gestes correctement: penser à la position, à la respiration, au relâchement musculaire

- prévoir à l'avance une quantité d'exercices

- augmenter progressivement vos activités : régulièrement, en vous mettant en situation de succés (d'abord les exercices faciles)

- quantifier l'activité avec une augmentation progressive (exemple : en piscine, nager d'abord 10 minutes, puis 15 minutes; marche lente, puis mache plus rapide)

- s'entraîner avec plaisir

- prévoir des pauses

- identifier des objectifs motivants et réalistes "ce que je ne fais plus et que j'aimerais refaire"

- utiliser la relaxation pour éviter les tensions musculaires et l'anxiété, dans toutes les situations (professionnelle, familiale, transport, toute situation entraînant un stress)

 

DE vivre avec des douleurs neuropathique éditions scientifiques L&C

Commentaires (6)

1. BREMAND (site web) 20/06/2012

Un résumé très bien fait sur les douleurs, proposant des tableaux pour mieux la quantifier. Poser les mots justes pour parler de ses douleurs est effectivement très difficile. Pour ma part, je suis atteint de douleurs des petites fibres sur les membres inférieurs, d'une hernie discale C5-C6 provoquant des névralgies cervicales sur le membre droit et de l'arthrose en L5.Cela implique des douleurs différentes, souvent imprévisibles tant sur la durée, l'intensité et la survenue. J'avoue que c'est très déprimant à la longue. Je me restreint trop en activités physiques. Je recherchais sur ce blog des conseils avisés d'activités physiques adaptées à faire régulièrement. peut être me conseillerez-vous d'autres articles. En tous les cas, merci. Cordialement, J.F.B

Leclerc Irène

Leclerc Irène Le 22/06/2012

bonsoir, je vous prie de m'excuser pour le retard de ma réponse, mais étant en ce moment très très fatiguée par la maladie je n'ai pu vous répondre avant : donc vous pouvez voir le site : sportetsep ou dans quelques jours sur ce site un sujet sur les activités physiques . cordialement

2. nath14 (site web) 08/07/2012

bonjours a tous je viens sur le site pour m'aider et comprendre souffrant de douleurs depuis presque 2ans,en éffet c'est tres bien résume sur ce site,je souffre de multiple douleurs diffuse avec contractures musqulaires,fatigues a l'effort,raideurs au réveil,fourmillements dans les mains avec douleurs,douleurs cervicales perssitantes ne sait qoi faire pour éviter ces douleures qui me tiennent a longueurs de journée malgré repos traitements réeducations,infitrations....ect merci de me conseiller a bientot sur le site nath14

3. Marie Christine 14/07/2012

je souffre également de multiples douleurs,incompréhensives,fatigantes,démoralisantes...........à bientôt

4. costa (site web) 01/02/2014

Je souffre de douleur dans tout le corps surtout les jambes mais aussi plein de problèmes de gorge mal de tête et cervicale et j'en passe.J'ai fait tout un tas d'examens et je ne supporte plus le lyrica qui me donne des palpitations.Je dois revoir mon docteur avec tout mes examens en espérant qu'il trouve une solution.

Leclerc Irène

Leclerc Irène Le 04/02/2014

bonjour souvent les gens même des personnes qui ont la SEP, ne savent pas que cette maladie est souvent associée avec des douleurs qui peuvent être de tout origine : jambe, bras, gorge, oreille ... pour ma part je prends de lyrica que je supporte mais il faut voir avec votre neurologue car il existe d'autre médicaments qui peuvent vous soulager pour la douleur et que vous pourrez supporter surtout garder courage !!!

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