Spécial fatigue

SPECIAL FATIGUE

Pourquoi distinguer Fatigue et Fatigabilité ?

on désigne par fatigue la sensation perçue au repos,

et par fatigabilité celle perçue lors de l'effort physique et/ou d'activités mentales.

En pratique, il est souvent difficile de les distinguer mais cela a un intèrêt, car la fatigabilité a pendant longtemps incité les médecins

et les patients à déconseiller, voire à interdire les efforts physiques par crainte d'aggraver la fatigue.

Ainsi, la prise en charge efficace de la fatigue de la SEP s'est orientée vers des techniques de gestion de l'énergie comportant à la fois

des techniques d'économie d'énergie et des techniques d'activité physique.

Une des hypothéses expliquant la fatigue chronique dans la SEP est donc que le patient dépense plus d'énergie que nécessaire pour effectuer

une tâche donnée.

Ainsi, selon le principe d'économie d'énergie, il est conseillé à la personne souffrant de fatigue d'apprendre à accomplir les tâches et les activités

au moindre coût énergétique.

Cela nécessite son rôle actif car il doit apprendre à évaluer son état, à reconnaître ce qu'il peut ou ne peut pas faire, à changer de rythme au bon moment.

 

LES CONSEILS DE Michèle Montreuil, professeur de psychologie, Université Paris VIII, psychologue à la Fédération de Neurologie ,

Hôpitale de la Salpétriere, Paris

les témoignages disent combien la fatigue est difficile à vivre.

Sur le plan pysique d'abord : c'est un symptôme majeur de la SEP, et il n'est pas toujours facile de trouver le juste équilibre entre activité et repos.

La difficulté est également psychologique car la fatigue crée souvent des sentiments complexes, intriqués, d'incompréhension mutuelle, de culpabilité,

d'émotions et de pensées négatives.

1/ allez à la recherche d'informations : comprendre fait du bien

c'est la premiére étape. Comme le dit PS vous pouvez la mener auprés d'un correspondant de santé (médecin, infirmiére, kinésithérapeute...).

vous pouvez aussi vous informer auprés d'un correspondant dans une association, c'est à dire une personne qui est passée par là, qui vous expliquera

comment elle a fait elle-même pour vivre mieux avec la fatigue.

2/ analysez votre sentiment de culpabilité : vous le surmonterez mieux

face à la difficulté de demander de l'aide, je pourrais dire à AG : exprimez vos émotions, dites ce que vous ressentez vraiment : "j'ai peur de te créer du souci,

j'ai peur que tu me juges mal, j'ai peur d'êre dépendant ...".

Comme vous le constatez, ces phrases que je cite spontanément font référence à la peur : AG craint sans doute de décevoir ses proches. C'est probablement

pour cela qu'elle n'ose pas les solliciter. Cette pensée négative "je te décois, je mérite tes reproches" entraînne certaines personnes à vouloir se prouver à elles

mêmes qu'elles restent au même niveau qu'avant la maladie.

Ce cercle vicieux (pensée négative-comportement inadapé à la fatigue) crée une tension psychique qui va les faire craquer émotionnellement.

3/ acceptez cette pensée positive : nous sommes tous dépendants les uns des autres

les patients souvent ne se rendent pas compte, ou plus compte, que trés souvent, ce sont eux qui écoutent les autres !

ils sont des personnes compréhensives qui se rendent disponibles et à qui on a volontiers envie de se confier.

Ainsi, travailler comme ND dans une association  ou exercer toute autre activité relationnelle, ce n'est pas seulement faire de l'exercice ou se distraire

l'esprit, c'est aussi de l'affection réciproque que l'on se donne : nous sommes tous interdépendants

4/ soyez plus cool : ne dites plus "il faut, je dois..."

"il faut qu je fasse ceci", "je dois faire cela" sont des phrases qui font mal

soyez moins perfectionniste, pensez à vous ménager des temps de pause pour vous isoler 30 minutes ou plus si nécessaire.

le repassage peut attendre, n'est-ce pas AG ?

chacun doit trouver son rythme : je connais une personne (fortunée) qui loue une chambre d'hôtel à côté de son bureau pour se reposer, une autre va

à l'infirmerie s'allonger à l'heure du déjeuner, une troisiéme comme PS préférera "vivre pleinement le repos dans son fauteuil "

cela peut paraître difficile à accepter au début, mais c'est une bonne décision d'essayer de décrocher de temps en temps, de s'autoriser un repos physique

et psychique.

5/ cherchez à vous distraire : vous vivrez mieux avec la fatigue.

bien sur la fatigue est toujours là, vous hésitez à sortir mais, au retour, vous aurez la satisfaction d'avoir partagé un moment avec les autres

vous serez fatigué, mais vous saurez pourquoi

JF gére bien ses périodes activité-repos, c'est peut-être la raison pour laquelle il se sent moins fatigué

6/ écrivez votre programme : il vous sera plus facile de le mettre en pratique

PS notait mentalement les progrés qu'il faisati dans la gestion de sa fatigue

je vous conseille d'écrire 2 ou 3 décisions qui vous paraissent pertinentes

cela peut paraître bêta, mais c'est efficace !

lises-les à votre groupe de parole, puis à vos proches

n'attendez pas que les autres fassent le premier pas, mettez en oeuvre vos décisions.

7/ bichonnez-vous : il n'y a pas de mal à se faire du bien

prenez soin de vous, gratifiez-vous, offrez-vous des récompenses pour vos efforts

par exemple, je conseille parfois à mes patientes d'aller chez l'esthéticienne : c'est une récompense méritée, c'est relaxant, c'est du plaisir,

ça s'adresse à leur corps, c'est valorisant pour leur corps, ce sont des émotions positives

A d'autres je dis : en sortant de la consultaion, prenez un café à la terrasse au soleil, prenez le temps de vous faire plaisir, il n'y a pas de mal à se faire du bien

LES TEMOIGNAGES :

*"vivre tout le temps le moment présent"

la fatigue est la chose la plus importante qu'il faut apprendre à gérer.

J'ai mis 4 ans avant de savoir le faire, 4 ans pendant lesquels je faisais réguliérement le point, je notais mentalement mes progrés.

Comment faire avec la fatigue ?

j'ai appris avec ma neuro, mon kiné, mes copains médecins, des responsables de maisons de santé, des psychologues, et bien sur avec ma femme.

Se reposer est un art !

ma femme comprend dés le matin sur mon visage si la journée va être dure. Elle me dit : "chéri, ça va être le moment de recharger tes batteries".

On a organisé un coin repos à la maison, un endroit spécial "zen". Je m'assois dans mon fauteuil, je me calme, je ne pense à rien, j'hiberne, je vis pleinement le repos.

je n'essaie pas de tout prévoir, je préfére vivre chauque moment au présent, c'est à dire comme il se présente

PS (62)

*"je suis moins fatigué qu'avant"

ce matin, je vais d'abord faire les courses, ensuite je passerai un moment relax chez un copain qui est à la retraite.

Sur le coup de midi je rentrerai déjeuner, puis je ferai une petite sieste et j'irai ensuite chercher des papiers à la Maire...

et ce soir on ira au cinéma.

Je ne sais pas si ma fatigue a diminué ou si je me suis habitué, ou si je me suis adapté, mais c'est un fait certain, je suis moins fatigué

qu'au début de la maladie

JR (67)

*"solitaire, mais libre"

j'étais souvent fatiguée.

Mon ami n'a pas compris, il est parti.

Aujourd'hui, je préfére vivre seule, pour ne pas avoir à me justifier quand je suis fatiguée.

Je m'occupe d'un groupe de parole dans une association.

J'invite encore quelques amis à diner... ceux qui font la vaisselle avant de partir sans que j'aie honte, les amis qui m'assistent sans que je me sente "assistée"

ND (34)

*"c'est trés dur de demander"

la fatigue est omniprésent, c'est comme si vous n'aviez pas dormi.

Elles est lourde.

Elle vous tombe dessus, elle vous terrasse, elle vous plaque au sol, elle vous oblige à vous traîner

au début, mon mari et mes enfants me disaient "prends donc des vitamines, secoue-toi un peu, une fatigue comme la tienne ça n'existe pas !"

je sais que ce n'était pas méchant car une telle fatigue est inimaginable pour les autres.

mais même aujourd'hui, je culpabilise encore : je m'impose des tâches fatigantes. j'ai souvent beaucoup de mal à demander quelque chose,

même à ma famille.

je ne veux pas donner d'ordre, je prends un tas de précautions oratoires : "si tu as le temps...il faudrait... si tu peux..."

AG (29)

 LES DONNEES MEDICALES du Professeur Thibault Moreau, service de neurologie du CHU de Dijon

 * la fatigue est-elle un symptôme fréquent de la sclérose en plaques ?

oui

une majorité de personnes atteintes de SEP se déclarent fatiguées.

Cette fatigue est observée aussi bien au début de la maladie que dans des formes plus évoluées.

Elle peut être permanente.

Elle peut aussi survenir par à coups qui altérent la qualité de vie.

Parallèlement à la fatigue physique, il s'associe souvent une lassitude psychologique qui rend les tâches quotidiennes pénibles et diminue

l'entrain, au travail comme à la maison

* quelle est l'origine exacte de cette fatigue ?

la fatigue de la SEP a certainement une origine multifactorielle

- il est possible que l'inflammation du système nerveux central y participe, comme le prouve l'existence souvent constatée d'une fatigue au moment

des poussées.

-les déséquilibres musculo-squelettiques résultant des signes neurologiques sont également source de fatigue

-la dépression souvent rencontrée au cours de la maladie aggrave cette fatigue

- enfin certains traitements de fond de la SEP peuvent déclencher une fatigue aprés leur prise.

*le symptôme fatigue de la SEP est-il bien connu des professionnels de santé ?

- il y a un important effort de communication à mener auprés des professionnels de santé vis-à-vis de ce symptôme.

En effet, la SEP est plus connue par ses troubles moteurs, sensitifs, visuels ou sphinctériens..que par le symptôme fatigue,

alors que ce dernier est en fait plus fréquemment rencontré.

-il est essentiel que les patients expriment cette plainte lors des consultations auprés des neurologues, mais aussi des autres spécialistes

ou des médecins généralistes, afin que la prise en charge soit la mieux adaptée possible

-pour que le patient soit mieux compris par son environnement et pour éviter le repli social il est capital que ce symptome soit expliqué

à l'entourage (conjoint, enfants, amis...).

Il en est de même dans le monde du travail : les médecins du travail, mais aussi les collègues doivent connaître et comprendre ce symptôme trés

invalidant qui peut entraîner un arrêt d'activité professionnelle, même lorsque le handicap est peu marqué.

* quelle prise en charge proposer aux patients atteints de SEP et souffrant de fatigue ?

- il est tout d'abord essentiel que ce smptôme soit exprimé précisément au médecin afin qu'il puisse en déterminer la cause

- il en appréciera le retentissement dans la vie quotidienne et proposera les stratégies thérapeutiques qui lui paraissent les mieux adaptées.

Une prise en charge psychothérapeutique peut également aider le patient

- parallèlement , des mesures simples doivent se mettre en place dans la vie quotidienne.

Par exemple, une courte phase de repos d'une vingtaine de minutes en fin de matinée ou en début d'aprésmidi permettent de mieux gérer le symptôme

fatigue dans la journée.

L'exercice physique non violent et progressif peut égaelement être très utile.

- un sommeil de bonne qualité, un régime alimentaire équilibré, participent de façon importante à une meillleure prise en charge de la fatigue

- pour les patients présentant un phénomène d'Uhthoff (aggravation des symptômes neurologiques sous l'effet de la chaleur ou de la fiévre), il est préférable

d'éviter les bains trop chauds qui risquent de réactiver les symptômes neurologiques anciens et la fatigue

En concusion, la fatigue est un symptôme fréquent de la SEP, souvent indépendante du handicap.

Son retentissement dans la vie quotidienne peut être important, à la maison comme au travail.

il est essentiel que les paitients verbalisent cette gêne auprés des professionnels de santé comme aux personnes de l'entourage afin d'être mieux compris,

et éviter ainsi l'appauvrissement des relations sociales.

Des stratégies thérapeutiques médicamenteuses ou de suivi psychothérapeutique peuvent être utiles pour limiter ce symptôme trés invalidant

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