spécial SEP et SEXUALITE

SPECIAL SEP ET SEXUALITE

Une prise en charge de mieux en mieux structurée

Les troubles sexuels de la SEP sont d'une fréquence élevée et même probablement sous-estimée,

en raison d'une prise de conscience relativement récente de ces problémes. En effet, si les troubles

sphinctériens sont bien connus depuis des années, les troubles sexuels ont été  trop souvent passés sous

silence, par les patients certes, mais aussi par leurs médecins

Deux raison majeures sont à l'origine de cet oubli : d'une part la méconnnaissance de cette problématique

médicale et, d'autre part, le tabou qui entoure les problèmes sexuels.

il est aujourd'hui évident pour tout le monde que la qualité de vie des patients est bien sûr liée à la fonction sexuelle,

et pas seulement aux fonctions neurologiques motrices, sensitivre ou visulles. Cette prise de conscience s'est traduite

par des progrés importants réalisés dans la prise en charge des troubles de la sexualité.

Nous devons surmonter notre pudeur, et le premier pas à franchir est de parler, Anne-Laure Ramelli, psychologue clinicienne

au sein du Réseau SINDEFI-SEP, nous explique qu'un personne atteinte de SEP peut parfaitement vivre unes sexualité épanouie.

Son message est clair : on peut être malade et heureux sexuellement, ne tirez pas un trait sur votre sexualités.

les conseils d'Anne-Laure RAMELLI :

Toute personne atteinte de SEP peut un jour se trouver confrontée à des troubles sexuels. Pour envisager une prise en charge

les symptômes et pour désamorcer un éventuel conflit conjugal autour de la sexualité, il faut que nous tous, patients et professionnels

de santé, nous surmontions notre pudeur.

le premier pas à franchir, et peut-être le plus important, c'est d'en parler ensemble.

La sexualité ne doit pas être un sujet tabou

parler de sa sexualité n'est pas aisé. C'est un tabou encore trés présent, autant chez les patients et leurs conjoints que chez leurs médecins

souvent trés mal à l'aise pour aborder ce sujet.

Cependant les troubles sexuels doivent être discutés au même titre que les autres difficultés rencontrées au cours de la maladie.

Concrétement, cela nécessite que vous abordiez cette question avec votre partenaire et votre médecin pour trouver ensemble les solutions

qui s'offrent à vous .

Cette prise de parole est importante, car les problémes sexuels sont encore mlheureusement souvent à l'origine de mésententes conjugales,

et même de séparations.

La sexualité : une alchimie complexe entre le physique, le relationnel et le psychologique

Au plan relationnel, la maladie crée une incertitude, de l'inquiétude, qui peuvent perturber le climat affectf au sein du couple et parfois dés le

début de la maladie. Vous vous posez peut-être certaines questions qui peuvent avoir un impact négatif sur la libido, sur le désir : me

désirera-t-il encore ? m'aimera-t-elle toujours ?

Par ailleurs, la maladie améne de nouvelles contraintes ; la fatigue rend parfois vos rapports moins agréables à la fin d'une journée bien

chargée. Certaines caresses deviennent désagréables.

Une anxitété mêlées de culpabilité peut s'installer et affecter l'harmonie des relations sexuelles.

C'est peut-être le moment d'en parler à  votre médecin .

On peut être malade et heureux sexuellement : ne tirez pas un trait sur botre sexualité !

Face à des troubles sexuels, on se sent déprécié dans sa virilité, sa féminité, sa fécondité.  C'est pourquoi nombre de personnes atteintes

de SEP diminuent, voire arrêtent trop précocement leur activité sexuelle.

Les raisons psychiques prennent le pas sur les raisons purement "techniques". Or le bien être sexuel ne passe pas seulement par la réalisation

de l'acte sexuel : il est aussi intimement lié aux sentiments partagés, aux émotions ressenties, au plaisir procuré par la constrution d'un projet

de vie commun. Ainsi, de la même façon que des personnes bien portantes peuvent ne pas être satisfaites de leur vie sexuelle vous pourvez même

avec vos ennuis de santé, conserver une sexualité épanouie.

Le bonheur sexuel n'est pas l'apanage des gens en bonne santé. Certains aménagements seront certes peut-être nécessaires, comme découvrir de

nouvelles zones érogénes, privilégier certaines positions lors des rapports, passer plus de temps aux stimulations érotiques. Mais surtout, restez

persuadé(e) que ce n'est pas parce que vous êtes atteint(e) de SEP que vous devez tirer un trait sur votre sexualité

comment prendre en charge votre sexualité ?

Tout d'abord, il est important de faire la part de ce qui est d'ordre neurologique et d'ordre psychologique. En effet, comment savoir si une lubrification

vaginale insuffisante ou une ejéculation retardée sont dues à la mladie ou à une inhibition de l'excitaiton sexuelle ?

privilégiez donc une prise en charge pluridisciplinaire qui associe neurologue, urologue, rééduccateur et psychologue.

Sachez que les prises en charge seront trés différents d'une personn à l'autre, avec des objectifs qui varient en fonction de nombreux facteurs :

la spécificité de votre demande, votre sexualité antérieure, votre âge, les contraintes liéés au sympttôme que vous ressentez, les éléments émotionnels

et affectifs...

Lorsque cela est possible, consultez en couple plutôt que seul(e)

Les difficultés sexuelles et leurs répercussions affectent ausi votre conjoint. Autant donc réfléchir ensembble aux attentes de chacun et à la nautre des

problémes et des peurs inavouées qui s'expriment parfois par le biais de la séxualité

à deux, vous serez plus forts. Finalement, le plus imortant est de parvenir à établir avec votre partenaire le projet thérapeutique qui empêchera la maldie

de prendre le pas sur votre vie amoureuse. Les professionnels de santé sont là pour vous accompagner dans l'accomplissement de ce projet .

Données médicales du Professeur Alain Créange, service de Neurologie, Hôpital Henri-Mondor Créteil

Les troubles sexuels peuvent entraîner trés précocement des retentissements au cours de la SEP

La conséquence est que des jeunes adultes, chez qui l'activité sexuelle est plus importante, peuvent déjà en être atteints.

Il s'ensuit des difficultés relationnelles, aussi bien pour la vie de célibataire que pour la formation d'une vie familiale ou pour l'entretien d'une vie familiale

saine et équilibrée.

Il faut aborder le sujet en consultation

Pour le médecin, il s'agit de créer une relation de confiance de bonne qualité avec son patient pour pouvoir aborder le sujet de la sexualité sans tabou.

Ce n'est pas toujours facile, car il n'a pas reçu de formation vraiment spécifique sur cette question, ni sur les manifestations que peuvent ressentir les

patients ni sur les termes  utiliser pour aborder le sujet.

Pour le patient, il est également difficile de parler de sa sexualité...surtout si le médecin ne l'y a pas incité ! d'autre part, le patient considére souvent lui-même

que l'altération de la foncttion sexuelle est d'abord d'origine psychologique et ne mérite pas d'être citée dans une maladie comme la SEP.

Evaluer un phénoméne complexe

La sexualité est un phénoméne particuliérement complexe et requiert, en association à la psychologie, un fonctionnement neurologique tout  fait à précis,

aussi bien chez l'homme que chez la femme.

La fonction sexuelle doit donc être considérée au même titre que les autres fonctions neurologiques. Sa prise en charge doit intéresser le retentissement

du trouble en termes de déficit (difficulté d'érection chez l'homme par exemple), mais aussi d'incapacité (relations sexuelles perturbées par le trouble précité)

et de handicap (répercussions familiales et sociales importantes avec menace de divorce par exemple).

une évaluation précise, selon ces trois niveaux, permettra de proposer trois directions concomitantes de prise en charge pour une meilleurse efficacité.

L'évalutation consiste tout d'abord à faire la part de la composante psychologique et de la composante neuroligique à l'origine dut trouble.

Pour cela, des explorations neurophysiologiques seront parfois nécessaires en complément de l'examen clinique. Elles seront réalisées dans un service

d'explorations fonctionnelles, afin de préciser s'il existe ou non des troubles de la sensibilité ou des anomalies des réflexes de la moelle épiniére.

A cet éventuel déficit de la fonction neurologique, peut s'ajouter un retentissemnt psychohlogique (dépréciation de l'image de soi par exemple) qu'il faut

bien-sûr également analyser.

Améliorer la fonction sexuelle par une prise en charge selon trois directions

La fonction sexuelle peut être améliorée au cours de la SEP. Cette prise en charge spécifique devrait de plus en plus souvent être réalisée par un spécialiste

de cette question , au-delà du neurologue spécialisé das la SEP.

Une prise en charge médicale du déficit peut être proposée, aussi bien chez l'homme que chez la femme. Si le traitement des difficultés érectiles de l'homme

est maintenant bien au point, elle reste cependant limitée par le remboursement par la sécurité sociale des seules injections intra-caveneuses,, alors que les

médicament utilisés dans les troubles de l'érection ne le sont pas . Différents substituts chez la femme de la lubrification vaginale sont utilisables avec succés.

Par ailleurs, le déficit de la fonction sexuelle ne se voit pas dans les activités courantes de la vie, au travail ... il fait partie de ces troubles qui ne sont pas visibles

et qui, même lorsqu'ils sont mineurs, peuvent pourtant perturber la vie de tous les jours Incapacité et handicap doivent être pris en compte spécifiquement et

concomitamment

Comme expliqué plus haut une prise en charge globale est indispensable pour améliorer la qualité de vie des patients en améliorant les trois dimensions déficit,

incapacité et handicap, définies par l'Organisation Mondiale de la Santé

Vos témoignages

"le vent du désir souffle à nouveau"

La panne totale Plus rien pendant un an, aucun désir et plus dérection du tout !

au début, on se trouve des excuses, en particulier la fatigue, et puis trés vite on voudrait que ça aille mieux J'ai donc consulté mon neurologue qui m'a expliqué

les différentes solutions disponibles J'ai choisi de suivre un traitement médicamenteux Il n'a pas été éfficace tout de suite : il a fallu  6 mois environ pour que je

resente à nouveau du désir, en même temps que l'érection devenait beaucoup plus stable .

Aujourd'hui, j'arrive même parfois à me passer de médicament

GJ (31)

"à l'aise avec mes orgasmes"

avec mon mari, nous voulions poursuivre nos relations sexuelle harmonieuses, c'est à dire atteindre l'orgasme, comme avant.

Pour cela nous avons décidé de nous en donner les moyens : avant les relations je place une alaise car je perds toujours un peu d'urine... au momet de

l'orgasme!

en fait, notre secret a été de penser les choses positivement.

Mon mari est heureux de cette situation, il me le dit et il a raison parce que pour moi, perdre quelques gouttes, c'est jouir de la vie avec lui .

RS (11)

"explorer d'autres pistes"

je suis devenue moins sensible sur le plan vaginal.

Alors, comme dit mon neuro, nous avons développé une sexualité clitoridienne.

Vous savez, ce petit bourgeon érectile d'où naissent les petites lévres, ce bourgeon si petit que parfois on l'oublie...et bien, ils s'est épanoui.

JR (14)

"réducation des muscles"

récemment, j'ai ressenti moins de plaisir.

Vagin clitoris, ça ne fonctionne plus tout à fait comme avant, la lubrification vaginale est diminuée.

Je suis pourtant excitée au cours de la relation amoureuse mais, au meilleur moment, tous se passe comme si les contractions des muscles du vagin

qui devraient déclencher l'orgasme étaient moins efficaces.

Ma neuro m'a dit que cela devrait pouvoir se rééduquer ...

SR (33)

"des paroles aux actes"

comment faire quand on a besoin d'une plus longue stimulation et qu'on a époussé une femme trés pudique ? la réponse est donnée par Aragon :

"la parole n'a pas été donnée à l'homme : il l'a prise"

Bien conseillé par ma psychologue (je devrais dire notre psychologue); j'ai donc demandé la parole et des actes à mon épouse et elle m'a tout accordé.

Une tendresse encore plus forte s'est installée entre nous.

aujourd'hui, j'avoue que je me regarde moins le nombril et que, si elle prend soin de moi comme je le souhaite, je prends aussi beaucoup plus soin d'elle !

JM (76)


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