surmonter l'annonce du diagnostic


Surmonter l'annonce du diagnostic

Prendre la décision d'annoncer à votre famille et à vos amis que vous avez une SEP est une décision très personnelle.

Quand le temps est venu de le dire, il n'y a pas de réponse juste sur ce que vous devez dire , quand et à qui.

Annoncer sa maladie aux autres peut provoquer beaucoup d'anxiété ou de craintes, penseront-t'ils différemment ?

Me verront-ils toujours comme quelqu'un de capable ou compétent ?

serais-je toujours invité à sortir aux soirées entre amis ?

Une communication ouverte et franche constitue la base de relations fortes et affectueuses.

il est trés important de parler de votre SEP à vos proches, votre  conjoint, vos parents, vos frères et soeurs

ou vos enfants. Ce sont les personnes qui vous soutiendront le plus.

Avant d'avoir cette conversation, assurez-vous que vous gérez votre maladie tant émotionnellement que

psychologiquement.

Préparez-vous à répondre aux questions avec calme et assurance pour atténuer les inquiétudes et les craintes

des autres. Certaines personnes ne réagiront pas comme vous vous y attendez, préparez-vous à toutes les réactions

possibles. Mais par dessus tout, préparez-vous à l'inattendu, les personnes qui vous aiment peuvent vous surprendre

agréablement.

Cette brochure vous donne des conseils pour vous aider à faire de cette annonce une expérience positive. Il est difficile de

prévoir comment les personnes réagiront à l'annonce de votre diagnostic, utilisez donc les soutiens qui vous sont proposés.

Et, n'oubliez pas que vous n'êtes pas seul !

Denise KNOWLES  (conseillère en relations, psychologue, sexologue. Elle accompagne depuis plus de 16 ans des couples

et des familles faisant face à des parcours variés, comme les challenges associés au diagnostic d'une maladie chronique telle

que la SEP)


IMPORTANCE DE LA FRANCHISE

Même si vos amis ou votre famille ne savent pas que vous avez une SEP, vous pouvez quand même protéger vos relations tout

en respectant votre vie privée.

Par exemple, si vous ne vous sentez pas bien, ne vous forcez pas à sortir un soir au pub ou à un dîner avec des amis.

Il y a de grandes chances pour que vous ne vous y amusiez pas et que les gens autour de vous le remarquent. Ils peuvent

même être amers ou déçus. Il se peut même qu'ils ne vous invitent pas alors que vous êtes prêt à sortir.

Soyez franc, que vous vouliez une nuit calme à la maison ou que vous soyez disposé à sortir, vos amis respecteront vos choix.

La franchise peut permettre d'éviter les malentendus ou de toucher les sentiments sur le long terme.

"je veux que les personnes pensent à moi en tant que Betina, pas en tant que malade. Beaucoup de personnes sont malades,

mais réussissent cependant à faire des choses. Oui, peut-être que certaines personnes auront besoin d'y faire allusion, mais

je leur dirai moi-même si c'est le cas" Betina, Scandinavie.


DISCUTER AVEC VOTRE PARTENAIRE

Beaucoup de personnes qui font face au diagnostic de SEP ont peur d'être moins attirant ou devenir un fardeau pour leur partenaire.

Les craintes d'incapacité ou de rupture ne sont pas rares chez les personnes qui viennent juste d'être diagnostiquées.

Cependant votre conjoint peut être votre meilleur soutien et peut vous réconforter pendant cette période difficile.

"rien n'a changé dans ma relation. Mon mari m'a toujours aidée pour rester forte et continuer à vivre comme une personne normale

et en pleine santé" Isabelle, Espagne.

Votre conjoint devrait être la première personne avec qui vous pouvez parler de votre maladie. Lui parler ouvertement de vos inquiétudes

peut atténuer vos angoisses.

Votre partenaire a besoin de comprendre ce que vous ressentez tant physiquement qu'émotionnellement pour qu'il ou elle puisse vous

apporter le soutien approprié. Cela inclut le soutien moral quand vient le temps d'en parler à vos proches, et particuliérement à vos enfants.

 

EN PARLER A VOS ENFANTS

les enfants sont très réceptifs, ils peuvent sentir que quelque chose ne va pas avant que vous n'ayez eu l'occasion de leur dire.

Vous seul pouvez chosir la meilleure façon de le dire à vos enfants et quelle information leur donner. Il y a différentes manières d'expliquer la

SEP qui pourront être adaptées à l'âge de vos enfants, et ainsi il sera plus facile pour eux de comprendre.

Avec les plus petits : Mikael vit au Danemark. Il n'a pas eu de symptômes depuis la naissance de ses enfants et par conséquent, ils n'ont

jamais "vu" la maladie. Il a quand même décidé de leur parler de sa SEP quand il a estimé qu'ils étaient suffisament grands

"j'ai parlé à ma fille de ma SEP lorsqu'elle avait 6 ans . Elle l'a appris quand nous étions en week-end familial avec d'autres familles touchées

par la SEP. Elle y trouve un peu d'excitation et est très intéressée. Nous avons aussi lu plusieurs livres d'enfants qui parlaient de parents

ayant une SEP"

Mickael a pris la décision d'attendre que ses enfants soient prêts pour en discuter avec eux. Parler de la SEP à ses enfants est une décision

très personnelle.  Chaque famille est différente, ainsi, le moment propice pour le dire à vos enfants varie d'une famille à l'autre.

Lorsque vous estimez que vos enfants sont suffisamment grands, veillez à répondre à leurs questions clairement, simplement et avec les

mots adaptés à leur âge.

Quand vous annoncez votre maladie à vos enfants, il peut-être bon d'avoir un autre adulte avec vous, un membre de la famille ou un ami.

Cela permet aux enfants d'avoir une autre source de réponse à leurs questions et peut apporter un certain "confort".

Ne pas le dire à vos enfants alors que les smptômes sont clairement visibles ou que vous prenez votre traitement devant eux, n'est pas

toujours sain pour la famille.

Garder votre SEP pour vous n'est pas très utile non plus.  Les enfants sont intuitifs et il est préférable qu'ils sachent la vérité, avant

qu'ils ne commencent à s'imaginer toute sorte de choses fausses.

Avec les plus grands : "mon fils , Yvan, est allé sur internet et a fait une recherche sur la SEP. Par hasard, il a trouvé une forme

mortelle de la maladie. Il s'est alors isolé et est devenu très calme. Quand nous lui avons finalement demandé ce qui n'allait pas, il a

dit : "je ne savais pas que la SEP pouvait tuer. Personne ne m'a rien dit !" Nous avons regardé ensemble les sites internet et avons

trouvé le problème. J'ai pris conscience de l'importance de se parler l'un l'autre et de dire ce qui nous préoccupait" Gérard, France

Le simple fait d'avoir des informations justes peut atténuer les inquiétudes. Quand vous parlez à vos enfants de la SEP, prenez des

documents qu'ils peuvent lire, comme des livres ou des brochures. Il existe également un grand nombre de sources d'information

sur la SEP sur internet. Cependant, assurez-vous d'avoir une source d'information exactes.

Les enfants plus grands prennent souvent des responsabilités supplémentaires quand un des ses parents est atteint de SEP,

faites lui sentir que vous appréciez cela.

Faites savoir à vos enfants que vous êtes enclin à discuter de leurs soucis. L'idéal est qu'ils jouent aussi un rôle dans les décisions

familiales, autrement, ils peuvent se sentir blessés ou amers. Un conseiller familial peut aider tous les membres de la famille à

exprimer leurs sentiments et leurs inquiétudes.

COMMENT ABORDER LE SUJET AVEC VOS ENFANTS ?

les enfants comptent sur leurs parents pour les soutenir et les encourager.  Lorsque vous annoncez à vos enfants que vous avez une

maladie chronique comme la SEP cela peut les amener à se sentir vulnérables. Voici quelques solutions que vous pouvez utiliser pour

dissiper leurs peurs.

NE DISCUTEZ PAS SEUL : impliquez un autre adulte de la famille dans la famille dans la conversation. Si c'est votre conjoint; un parent ou

même un frére ou une soeur, c'est rassurant pour un enfant de voir que tout le monde est là pour le soutenir.

PREPAREZ-VOUS AUX QUESTIONS  mes enfants posent beaucoup de questions: qu'est-ce qu'une SEP ? comment as-tu attrapé cette

maladie ? vais-je l'avoir ? que va t'il t'arriver ?

chercher d'abord les réponses aux questions que votre enfant pourrait vous poser pour pouvoir y répondre calmement et avec assurance.

Lisez un livre ou une brochure avec votre enfant ou recherchez ensemble des informations sur internet. Le livre d'enfant "Benjamin et

sa maman" est un livre conçu pour être lu avec des enfants de 5 à 10 ans. Il explique certains des symptômes les plus fréquents de la

SEP et répond à beaucoup de questions.  C'est une bonne source d'informations pour aider votre enfant à mieux comprendre ce que vous

vivez.

D'autres bandes dessinées sont disponibles : "Ernesto le Castor" qui permet d'expliquer la maladie et les symptômes aux enfants de 2 à 5 ans.

Ou encore "1bis rue de l'Espoir" destinés aux jeunes adoslescents. Ces bandes dessinées peuvent être consultées en ligne sur :

                                                                           www.sep-services.fr

UTILISEZ UN LANGAGE SIMPLE  : éviter toute confusion en utilisant des termes appropriés pour expliquer les choses. Par exemple, dites-leur

que vous devez prendre des médicaments pour prendre soin de vous, comme se brosser les dents. Cela permettra d'éviter les incompréhesions.

MONTREZ LEUR QUE VOUS ETES TOUJOURS LA (LE) MEME : les enfants ont besoin d'être rassurés en se disant que leurs parents ou leurs

proches seront toujours là pour eux. Mais il est aussi important d'expliquer tous les changements ou les adaptations que la famille devra faire.

Assurez-vous qu'ils comprennent bien que ces changements sont faciles à gérer.

EN PARLER A VOS PARENTS ?

Pour tout parent, il est difficile d'apprendre que son enfant a une maladie chronique comme la SEP. Les méres et les pères peuvent se sentir

responsables.

Monique vit aux Pays-Bas, elle savait que ce serait dur pour ses parents d'apprendre qu'elle avait une SEP, d'autant plus que sa mère, sa grand

-mére et son oncle ont également une SEP : "je n'ai jamais craint qu'ils ne me soutiennent pas, mais à l'époque, ma mére était triste car mon frère

ne se sentait pas bien. Je ne voulais pas rajouter du stress" En fait, j'ai fini les examens physiques et les tests, j'ai demandé à ma mére de

m'accompagner pour le dernier rendez-vous. Elle était là dans cette ultime étape et elle a pu poser au médecin toutes les questions qu'elle avait"

Comme pour votre conjoint ou vos enfants, assurez-vous que vous êtes prêt à répondre à toutes les questions quand vous annoncez votre SEP

à vos parents. Plus vous leur donnerez des informations, plus vous atténuerez leurs craintes.

 

EN PARLER A VOS PROCHES

La décision de parler de votre SEP à vos amis, vos collègues... dépendra de votre proximité avec eux. Réfléchissez à vos relations et annoncez

votre maladie à ceux dont vous êtes le plus proche.

'il y a beaucoup de personnes autour de moi qui ne savent pas que j'ai une SEP. Quelque fois quand vous expliquez comment vous vous sentez

ou comment vous êtes, certaines personnes commencent à vous traiter différemment, je ne le veux pas" Isabel, Espagne

Parler de la maladie à vos amis et à vos proches vous permet d'avoir plus de personnes qui peuvent vous accompagner et vous soutenir.

"au début, j'avais peur de le dire à mes amis, mais en regardant en arrière, je me rends compte que ce n'était pas un problème. Ma maladie

a changé mes relations avec mes amis. J'ai réalisé que je ne pourrai plus participer à toutes les fêtes, parce que c'est au dessus de mes

forces.Je dois économiser mon énergie. Au début, mes amis m'ont demandé, pourquoi ? mais maintenant ils comprennent

ma situation" Lidia, Pologne.

 

PREPAREZ-VOUS  A L'IMPREVU

Ne faites pas de suppositions sur la façon dont les personnes vont réagir à votre maladie. Vos amis et votre famille peuvent vous étonner.

Karl, un autrichien, était neurologue praticien aux Etats-Unis quand on lui a diagnostiqué une SEP "certains de mes amis neurologues ne m'ont

pas soutenu et m'on semblé plus gênés que je ne l'aurais pensé quand je leur ai annoncé ma maladie"

suite à la réaction de ses collègues, Karl, s'est dit que la nouvelle dévasterait ses parents qui étaient âgés et a attendu une année avant de leur

annoncer sa maladie.

Mais quand il l'a finalement dit à ses parents, "ils on dit, 'et bien tu es neurologue, donc tu sais quoi faire et comment te traiter" je dois l'admettre,

mes parents ont été pragmatiques et nonchalants à se sujet, et ce n'était pas la réaction à laquelle je m'attendais. J'ai été à la fois étonné et soulagé.

ils l'ont mieux pris que certains de mes amis neurologues"

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